Goedemiddag lieve vrienden,
In dit nieuwe jaar wilde ik graag weer even iets van me laten horen. Na bijna zes maanden van huis te zijn geweest – met slechts twee hele korte onderbrekingen – ben ik eindelijk weer thuis. Vorige week waren we nog in Châtel en ik heb daar zelfs kunnen snowboarden. Iets wat volgens de artsen eigenlijk nauwelijks mogelijk zou moeten zijn. De meeste mensen hebben, gezien hoe ziek ik was en alle chemorondes die ik heb gehad, minstens twee jaar nodig om überhaupt weer een beetje op kracht te komen. Soms sta ik daar zelf ook nog van te kijken.
Afgelopen week had ik een gesprek met Dr. James in Zuid-Afrika. Hij was heel duidelijk: je gaat de goede kant op, maar neem geen risico’s. Zijn advies is om nog twee chemobehandelingen in Londen te doen en daarna te kijken naar onderhoud. Daarbij komt ook een zeer uitgebreide liquid biopsy – een bloedonderzoek waarmee gezocht wordt naar DNA-afwijkingen die mogelijk immunotherapie kunnen openen. Normaal gesproken kost dit onderzoek rond de €6.500. Omdat men begrijpt dat de middelen niet oneindig zijn, wordt er gelukkig deels meegedacht en bijgedragen.
Concreet betekent dit dat ik zondag weer naar Londen ga, maandag chemo krijg en woensdag terugvlieg. Daarnaast staan er ook nog hyperthermiebehandelingen gepland, dus het wordt opnieuw een intensief programma. Ik moet eerlijk zeggen dat ik er even tegenop zag, maar na overleg – onder andere met mijn YODI (spiritueel begeleider) Erik – kwamen we tot dezelfde conclusie: better safe than sorry geldt hier echt. Ik voel me inmiddels weer behoorlijk sterk en heb vertrouwen dat ik dit aankan.
Ik ben daarnaast gevraagd om ambassadeur te worden voor Sanctura, iets waar ik met overtuiging aan meewerk. Het ultieme doel is om over ongeveer zes maanden ook een Sanctura-locatie in Nederland te realiseren. Dat geeft hoop, niet alleen voor mij, maar ook voor toekomstige patiënten. En ja… je wilt natuurlijk wel graag dat je ambassadeur blijft leven 😉.
Tegelijkertijd blijf ik helaas verwikkeld in een moeizaam traject met mijn zorgverzekeraar Stad Holland. Veel terechte declaraties worden afgewezen en belanden nu bij de geschillencommissie. Voor een groot deel van deze zaken verwacht ik volledig in het gelijk te worden gesteld, maar de tegenwerking is hardnekkig. Ik wil hier nu echt tot de bodem gaan – niet alleen voor mezelf, maar ook om dit pad te effenen voor andere patiënten in de toekomst, desnoods via de rechter.
Op een positiever vlak: boek II is inmiddels af en de Engelse vertaling van boek I is bijna klaar. Beide zullen via Amazon verschijnen, ook als e-book. De eerste reacties van proeflezers op boek II zijn hoopgevend en geven me veel energie.
En dan het Erasmus MC. Woensdag kom ik terug uit Londen en donderdag heb ik een gesprek met de oncologisch chirurg over de eventuele chemo-pomp. Het blijft een traject dat traag verloopt; alleen al deze afspraak liet weer drie weken op zich wachten. Er werd aangegeven dat ik ook een vaste oncoloog nodig heb, maar die is er tot op de dag van vandaag nog steeds niet. Dat geeft weinig vertrouwen. Voor mij is het essentieel om eerst goede beeldvorming te hebben – CT, MRI en PET – zodat we écht weten wat er nog speelt in de lever. Op dit moment lijkt er geen actieve ziekte te zien, waardoor een chemo-pomp mogelijk helemaal niet logisch is.
Voor nu kijk ik vooruit. Syl, de familie en ik hebben besloten er samen een mooi 2026 van te maken. Wat er ook op ons pad komt: we blijven kiezen voor leven, kwaliteit en hoop.
Dank jullie wel voor het meeleven, het lezen en de steun in het verleden maar ook in de toekomst – op welke manier dan ook.
#lifeisgood #nevergiveup #alleskomtgoed
Liefs en Happy New Year,
Andy
Dear friends,
As we enter this new year, I wanted to share an update with you. After being away from home for almost six months — with only two very short interruptions — I am finally back home again. Just last week we were in Châtel, where I even managed to go snowboarding. According to the doctors, that should hardly have been possible. Given how ill I was and the number of chemotherapy rounds I have undergone, most people need at least two years before they regain even a bit of strength. Sometimes I still find it hard to believe myself.
Last week I spoke with Dr. James in South Africa. He was very clear: things are moving in the right direction, but I should not take any risks. His advice is to undergo two more chemotherapy treatments in London and then evaluate maintenance therapy. This will also include a very extensive liquid biopsy — a blood test that looks for DNA abnormalities which could potentially open the door to immunotherapy. Normally this test costs around €6,500. Fortunately, they understand that resources are not unlimited and are contributing part of the cost.
In practical terms, this means I will travel to London again on Sunday, receive chemotherapy on Monday, and fly back on Wednesday. In addition, hyperthermia treatments are scheduled, so once again it will be an intensive programme. I’ll admit that I hesitated for a moment, but after careful consideration — including conversations with my YODI (spiritual guide) Erik — we came to the same conclusion: better safe than sorry truly applies here. I feel reasonably strong again and trust that I can handle this.
I have also been asked to become an ambassador for Sanctura, something I am happy and proud to do. The ultimate goal is to establish a Sanctura location in the Netherlands in about six months’ time. That brings hope — not just for me, but for future patients as well. And yes… you do, of course, want your ambassador to stay alive 😉.
At the same time, I remain involved in a difficult and frustrating process with my health insurer, Stad Holland. Many legitimate claims are being rejected and are now with the dispute resolution committee. In many of these cases, I am confident that I will be fully proven right, yet the resistance continues. I now want to pursue this to the very end — not only for myself, but to help pave the way for other patients in the future, even if that ultimately means going to court.
On a more positive note: Book II is finished, and the English translation of Book I is nearly complete. Both will be published on Amazon, also as e-books. The first feedback from test readers of Book II has been very encouraging and gives me a lot of energy.
And then there is Erasmus MC. I return from London on Wednesday and have a meeting with the oncological surgeon on Thursday to discuss the possible chemotherapy pump. It remains a slow-moving process; this appointment alone took another three weeks to arrange. It was also stated that I need a dedicated oncologist to manage my case, but to this day, that still hasn’t been arranged. That does little to inspire confidence. For me, proper imaging — CT, MRI, and PET scans — is essential first, so we truly understand what is still happening in the liver. At present, there appears to be no active disease, which would make a chemotherapy pump a questionable choice.
For now, I am looking ahead. Syl, our family, and I have decided to make 2026 a beautiful year together. Whatever comes our way, we will continue to choose life, quality, and hope.
Thank you all for your continued support, for reading, for caring — in the past and in the future, in whatever form that may take.
#lifeisgood #nevergiveup #everythingisgonnabeallright
With love and wishing all a Happy New Year
Andy
Reactie plaatsen
Reacties